Больно смотреть
Валя
[info]seversk_7
Как раз в этой больнице Северска Валя ушел из жизни...
Можно сколько угодно рапортовать о достигнутых успехах, но там действительно так...тогда и сейчас.

19-12-2011, 09:17
[ Блоги » Геннадий Краморенко ]
Больно смотреть
Все лучшее – детям! Замечательный лозунг, не правда ли? Особенно на словах. Чаще же, если что-то начинается касаться конкретных дел, сделанных для наших детей, о лучшем речи не идет. Для начала вспомним, с какой помпой открывались в нашем городе детские площадки. В уходящем году установку во дворах пары горок и качелей презентовали громко, иногда слишком громко. Само собой появление новых детских площадок дело благое, но у нас иногда делая одно, забывают о другом, подчас более важном. В суете дел зашел я как-то в детскую поликлинику, что расположена на главном проспекте Северска, проспект Коммунистический 62.
В народе ее для понятности называют детская больница на 22-ом квартале. Зашел, и ужаснулся, в каких условиях приходится работать персоналу больницы и лечиться нашим ребятишкам. Снаружи это лечебное учреждение выглядит еще более менее, но внутри напоминает аварийное здание, которое в скором времени должны обязательно снести. Создается впечатление, что на больницу просто махнули рукой. Сыпется, разваливается, ну и ладно, свое дело врачи делают, лечат же? На ремонт, как всегда нет денег, и не делался он здесь, похоже, со дня сдачи здания в эксплуатацию, то сеть более двух десятков лет назад, если не больше. По имеющейся информации, Федеральное медико-биологическое агентство России, в ведомстве которого находится больница, единолично тратиться на ремонт не желает.
От нужных на данный момент необходимых для проведения ремонта средств, ФМБА готово дать только половину, остальную часть сметы предлагает покрыть из городского бюджета. Власти Северска, свою очередь, денег на ремонт больницы выделять не желают, ссылаясь на их, как уже понятно, отсутствие. Вот и лечатся наши дети в столь ужасных условиях до сих пор. А больница тем временем ветшает все больше и больше, и как долго этот разрушительный процесс будет продолжаться, никто не знает. Как говориться, будьте здоровы!

http://nv.atomsib.ru/index.php?newsid=661
  • Add to Memories

Сегодня Вале исполнилось бы тринадцать
Валя
[info]seversk_7
  • Add to Memories

Государство экономит на здоровье граждан
Валя
[info]seversk_7

Финансирование здравоохранения в России не соответствует уровню развитых стран

Вчера премьер Владимир Путин участвовал в церемонии завершения строительства Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. Мероприятие приурочили к Дню защиты детей, что стало поводом еще раз обратить внимание на ситуацию в отечественном здравоохранении вообще и в детской медицине в частности. Показатели последних лет выглядят благоприятными, однако нельзя забывать, что по отношению к ВВП уровень финансирования медицины в России почти в два раза ниже, чем в странах Организации экономического сотрудничества и развития (ОЭСР).

Владимир Путин осмотрел новый медцентр, встретился с ведущими специалистами в области детской онкологии и гематологии. Премьер не был чужим на этом празднике, поскольку сам инициировал создание Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии (ФНКЦ). История началась в 2005 году, когда Путин, тогда президент России, получил письмо с приглашением на блины от 10-летнего Димы Рогачева. Встреча тогда состоялась в палате детской клинической больницы, где Дима лечился от лейкоза. Но через два года его не стало. Именно после той встречи Путин пришел к мысли, что стране необходим онкоцентр для маленьких пациентов. В августе 2008 года началось строительство ФНКЦ. И вот вчера Путин принял объект в эксплуатацию. По случаю Дня защиты детей разговор не ограничился отдельно взятым онкоцентром. Обсуждалось положение дел в детской медицине в частности и в здравоохранении в целом.
Подробнее: http://www.ng.ru/economics/2011-06-02/4_health.html


Молодцы конечно. И опять в Москве. Но видимо с финансированием здравоохранения у нас совсем плохо.
Надо в регионах строить!!!
А так, будем терять своих детей и везти бесперспективных покойников в нерезиновую Москву (где нам не очень рады) т.к. на местах лечили, лечили...и не получилось.
И потом в Думе удивляются заявлениям, что 80% детских онкоцентров построены в европейской части страны.
  • Add to Memories

Вызов врача. Рошаль.
Валя
[info]seversk_7

Речь Леонида Рошаля, директора Института неотложной детской хирургии и травматологии, на Российском медицинском форуме удалена со многих сайтов. Мы публикуем ее, потому что здесь есть что обсуждать не только медицинскому сообществу, но и всем, кому бывает нужен врач

Речь Леонида Рошаля, директора Института неотложной детской хирургии и травматологии, на Российском медицинском форуме удалена со многих сайтов. Мы публикуем ее, потому что здесь есть что обсуждать не только медицинскому сообществу, но и всем, кому бывает нужен врач

Вызов врача


Жалобщики Путину -
Сколько же можно до такой степени публично очернять федеральный орган исполнительной власти, по сути состоящий из таких же граждан, которые пользуются теми же услугами здравоохранения! Просим уберечь нашу честь и достоинство от подобных выступлений, не несущих за собой ничего конструктивного".
http://top.rbc.ru/society/18/04/2011/578417.shtml

Присоединяюсь к Рошалю! Пусть читают мой ЖЖ. Им нужны факты? "Их есть у меня"!

Пусть заткнется Минсоцздрав, когда пишет, что они делают "все возможное и даже невозможное относительно сроков исполнения, доступности восприятия материала и полноты документов".
Ага, два года ищут (или уже не ищут) источник ВИЧ инфицирования моего сына! И еще куча вопросов по другим "их невозможности исполнения" и срокам.
  • Add to Memories

Два года без Вали...
Валя
[info]seversk_7
Tags:
  • Add to Memories

Онкозаболевания детей в Томской области выявляются на поздних стадиях
Валя
[info]seversk_7
Интересно, но после показанного фильма на ТВЦ "История болезни.Рак", проходит видеомост Петербург-Томск "Детская онкология: есть ли шанс выжить?"
Заместитель главного врача областного онкологического диспансера в Томске Виктор Авхименко "уточняет", что в регионе нет детского химиотерапевта и других "узких" врачей, а также специализированного оборудования, поэтому детей отправляют на лечение в Кемерово и Москву. "Квоты на лечение в Кемерове оплачивает бюджет Томской области, в Москве - федеральный бюджет. С квотированием проблем нет, все дети получают лечение в полном объеме. ...И умирают (это от меня).
Хочу сказать , что на мосте шла речь опять 15 койко-местах в детской онкогематологии (!), а у нас была остеосаркома, а это совсем другой, взрослый, стационар, где и палаты детской не было...
То, о чем говорили на этом мосте я описал еще в апреле 2010 года
http://seversk-7.livejournal.com/13625.html, только тогда больных детей было 117...

Взято отсюда http://www.deti.rian.ru/news/20110214/200089766.html
ТОМСК, 14 фев - РИА Новости, Элеонора Черная.
Отсутствие в Томской области программы профилактики злокачественных опухолей у детей не позволяет медикам своевременно выявлять рак, в результате до 85% онкологических заболеваний у детей выявляются на 3-4 стадии, заявил в понедельник в ходе видеомоста Санкт-Петербург-Томск в медиацентре РИА Новости заместитель главного врача областного онкологического диспансера в Томске Виктор Авхименко.

"Из всех онкологических заболеваний детей 75-85% выявляется на 3-4 стадии. Профилактики злокачественных опухолей у детей у нас нет. Такие программы слишком дорого стоят, но они необходимы и могли бы изменить сложившуюся ситуацию", - сказал Авхименко, уточнив, что эти показатели совпадают с общероссийскими.

Read more... )
  • Add to Memories

Из фильма с ТВЦ канала
Валя
[info]seversk_7
Эпизод про Валю из фильма. Но лучше смотреть весь фильм.
  • Add to Memories

Документальный фильм "История болезни. Рак"
Валя
[info]seversk_7
Фильм нашел вчера здесь, на торренте.
http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=3423306

Это хороший фильм...
Не смотря на некоторые неточности и авторское видение...хороший.
  • Add to Memories

Документальный фильм. "История болезни. Рак"
Валя
[info]seversk_7
Позвонили сегодня с ТВЦ.
Они всё-таки покажут документальный фильм "История болезни. Рак"
Сюжет про моего сына сняли еще в сентябре прошлого года...и пропали.
Сейчас всё вернулось.
Не знаю как и где, но у нас, в Томской области, фильм показывают в субботу 12 февраля в 16.50.
В Москве, сказали - в 15.50...

Самое грустное, что мой рассказ снимало местное, Северское телевидение (как "стингеры" для ТВЦ), приходили дважды. Журналист удивился моему рассказу и тому, что про это в Северске ничего не знают.
Посочувствовал, обещал, что сюжет увидят и на нашем ТВ... От большой истории осталось секунд пять, о наших страховых полисах...и всё.

Откровенно говоря, после откровенно мерзкой истории с "участием" в НТВ-шной передаче "Честный понедельник" с Минаевым, у меня сильная аллергия к телевизионщикам.
Но ТВЦ-шный сюжет был записан до этого.

Может я и наступаю на те же грабли, но...

Понимаю, что аудитория, читающая мой ЖЖ маааааленькая, посмотрите фильм, если есть желание.
Tags:
  • Add to Memories

GZT.RU - Треть больных раком в России «сгорает» за 2 года
Валя
[info]seversk_7

Треть больных раком в России «сгорает» за 2 года


Мой Валя продержался как раз два года...
  • Add to Memories

Итоги уходящего года
Валя
[info]seversk_7

Вот и закончился очередной год, а написать нечего…

О болтологии пресс-секретаря Минсоцздрава Малявиной на видеоконференции в "Новой газете", о молчании "ягнят" Томской прессы с их "информационным поводом", когда оказалось, что смерть мальчика неинтересна для местной прессы,  о том, что сам замгубернатора Томской области по социальной политике Самокиш посмотрел мою анкету, скорей из-за того, что я "набрел" случайно на его ЖЖ и никак не отреагировал, хотя в моем журнале есть письмо в его адрес, на которое он так и не ответил.

О том, что очередное обращение к Президенту попало в черную дыру, а про Генпрокуратуру вообще писать не хочется. Смотришь, что у НИХ там творится и понимаешь, что ИМ некогда.

"А Вам не стыдно перед нами" – "Не стыдно".   Думаю, что этот ответ  всё объясняет.

Научили (достаточно хорошо и жестоко) в этом году (ТВЦ, НТВ), что наше телевидение это шоу-бизнес и рейтинги, а на людей им наплевать.

Да, в Томской области появился уполномоченный по правам ребенка, да, заезжал Астахов, именно наезжал.  

Обещали поддержку в "Новой газете", но уже по освещению судебного процесса… Но дойдет  ли до этого

Кажется, студенты-юристы обещали помощь, но всё это только кажется.

Только стал обращаться к тем крохам видео про Валю, которые были еще на VHSc. Боль, она никуда не уходит. Это память…

Всех с наступающим Новым годом!!! Пусть у вас будет всё хорошо!

  • Add to Memories

вопрос В.В.Путину
Валя
[info]seversk_7
Originally posted by [info]svetlana75 at вопрос В.В.Путину

16 декабря 2010 года в 12.00 часов по московскому времени в прямом эфире телеканалов "Россия", "Россия 24", радиостанций "Маяк", "Вести FM" и "Радио России" выйдет специальная программа "Разговор с Владимиром Путиным. Продолжение".
Вы можете задавать свои вопросы

Я задала через сайт такой вопрос:

Уважаемый Владимир Владимирович.

9 декабря, после одобрения Гос.Думой и Советом Федерации, президент подписал Федеральный закон «О внесении изменений в Федеральный закон «О ветеранах» и статьи 11 и 111 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Данный закон был вынесен на рассмотрение Правительством РФ, которое Вы возглавляете. В пояснительной записке от законодателей к законопроекту было сказано: "согласно Федеральному закону, если техническое средство реабилитации или услуга (далее - TCP) не могут быть предоставлены, или если инвалид приобрел TCP за собственный счет, то ему выплачивается компенсация в размере стоимости приобретенного TCP." Именно эта 100% компенсация теперь отменена и заменена на "не более стоимости соответствующего TCP, предоставляемого в установленном порядке бесплатно за счет средств бюджета." За счет бюджета поставляются дешевые и некачественные отечественные или китайские ТСР.

Вы, Владимир Владимирович, отвечая на вопросы читателей газеты АИФ, недавно сказали: "Скажу вам лучше, какое транспортное средство меня сейчас больше всего заботит — это инвалидная коляска. Я хочу лично убедиться, что мы наконец-то начнём производить технику, которая соответствовала бы лучшим мировым образцам и была бы удобна для людей с ограниченными возможностями. То, что производится в России в настоящее время, никуда не годится."

Таким образом, Вы признаете, что отечественные ТСР не соответствуют мировым стандартам, не удобны для людей, не способствуют реабилитации. Но именно они и только они будут выдаваться теперь инвалидам. Принятый закон, по сути, лишает инвалидов возможности самостоятельно приобретать хорошую технику, так как она в разы дороже отечественной, приобрести ее самостоятельно человеку, чья пенсия составляет 6000 р в месяц, - не реально, а компенсация теперь покроет от силы 10% стоимости.

Просьбы о НЕпринятии этого закона поступали и Вам, и президенту, и в Минздрав, и в другие инстанции с середины октября этого года. Просьбы были как от частных лиц, так и от организаций, партий (Яблоко). Были статьи в прессе, Общественные слушания, предлагались конкретные взаимовыгодные пути решения данной проблемы. Неоднократно указывалось на то, что не инвалиды покупают себе излишне дорогие ТСР, а продавцы накручивают цены в 2-3-4 раза. Но все это было проигнорировано.

Скажите, почему был предложен и, не смотря на все протесты общественности, принят закон, который:
- противоречит Вашим же заявлениям
- значительно ухудшает положение 10% граждан нашей страны - инвалидов (нарушается ст. 55 Конституции) 



говорят, что к этому эфиру будет также мониториться интернет. посему, чтобы этот вопрос не утонул в пучине, предлагаю вывести запись в ТОП. это делается:
- перепостом (жмем на кнопку внизу)
- комментарием под данной записью (хоть +1 напишите)

Не могли найти ребенку элементарные костыли из-за маленького предплечья, самый маленький размер опоры был 23 см, а нам нужен был 21. Предлагали отечественные подмышечные, хотя онколог-ортопед их запретил. Пришлось заказывать в Германии за немалые деньги...
Какая программа Здоровье, какой Минсоцздрав???!!!
  • Add to Memories

Оскал бело-сине-красного здравоохранения...
Валя
[info]seversk_7
Originally posted by [info]m_kalashnikov at Оскал бело-сине-красного здравоохранения...
Read more... )
От Максима Калашникова: в тоталитарном СССР ребенка отвезли бы в ближайшую больницу и спасали бы вне зависимости от прописки и места жительства...

О чём писал я, это очередное подтверждение создания ущербной Системы, которой дети (люди) не нужны!
И про тоталитарный СССР правда, даже в нашей старой системе Средмаша были свои, ведомственные клиники, которые бросились бы спасать моего ребенка, чего не случилось в нынешней России
  • Add to Memories

ПиАру прошу
Валя
[info]seversk_7
Originally posted by [info]lagu_lagu at ПиАру прошу
Я долго искала какое-то сообщество для всяких онко, типа меня, но чего-то ничего так и не нашла живого и симпатишного.
По старому принципу не критикуй, что делают другие, а сделай свое. Сделала свое.

Создала сегодня 13-го, в среду [info]oncobudni. Теперь все, что касаемо всяких химий, других варварских терапий, онкодиспансеров и тыды буду писать туды.

Приглашаю присоединяться желающих.

А еще прошу ПиАру, разместите у себя ссылочку, пожалуйста.

Оно пока совсем новорожденное, но мне очень хочется сделать из него доброе живое сообщество, куда можно будет прийти со своими страхами и вопросами про онкологию и ее лечение, диагнозы и увидеть, услышать как это переживали или переживают другие люди. Получить ответы и поддержку, найти друзей и единомышленников. Я надеюсь на вашу помощь и поддержку, а сама буду стараться его поддерживать в живом виде.


  • Add to Memories

Тромб совести
Валя
[info]seversk_7
Немного про детскую онкологию...
Что самое обычное в разговоре простого россиянина? Это жалоба. Прежде всего, на государство, на погоду, состояние души и, конечно, на систему здравоохранения.
Кто-то должен прийти и обязательно поменять государство, погоду и переделать службы, заботящиеся о нашем здоровье. Только где тот герой, который придет и сделает нашу медицину равнодоступной и одинаково эффективной для всех? Ответа на этот вопрос не знает никто.
Мне было тяжело писать этот материал. Морально тяжело. Потому что общими рассуждениями о том, «что такое хорошо и что такое плохо», тут не отделаешься. Потому что речь идет о живых людях. Пока еще – живых. О маленьких детях, пораженных страшнейшим из всех заболеваний – раком, шансы которых дотянуть до собственного совершеннолетия призрачно малы.
Когда кто-то из журналистов касается этой проблемы, то самой расхожей утешительной фразой является одна: из-за ДТП на дорогах России ежедневно гибнет в десять раз больше людей, чем от всех раковых заболеваний вместе взятых. Кого-то это, может быть, и утешит. Только не тех, кто знает об онкологических заболеваниях не понаслышке. И уж конечно, не родителей онкологически больных детей.
В принципе, журналистов понять можно. Ничего конкретного сказать или посоветовать они не могут, а просто отписаться – совесть не позволяет. К тому же, прежде чем написать материал, нужно идти и смотреть самим на больных детей, а это – зрелище не для слабонервных. Это вообще не зрелище – ужас нашего времени. Ужас, к которому невозможно привыкнуть, о котором невозможно забыть.
Read more... )
Взято отсюда: http://jannekezu.livejournal.com/4069.html
  • Add to Memories

Не очень честный "Честный понедельник"
Валя
[info]seversk_7

Предупреждали меня! Осторожней с телевизионщиками! И вот!

Работал себе на прошлой неделе в Санкт-Петербурге на форуме и решил вечером проверить почту, а там письмо от НТВ-шного продюсера с программы "Честный понедельник", что у них готовится передача по теме "Москва и немосквичи", а прочитав историю про Валю в моём ЖЖ, решили пригласить, чтобы я рассказал, что для нас Москва (город зла!) в истории с болезнью и лечением сына.

Пока сидел в Санкт-Петербурге, долго общался по телефону (НТВ даже для этого пополняла баланс!) рассказывал Валину историю своими словами, отвечал на их вопросы. Долго упрашивали, и я решился сдать обратный билет до Томска, чтобы поучаствовать в передаче.

По прилету в Москву началось все отлично, встретили в аэропорту и повезли в гостиницу, она называлась "Алтай". Тут пришлось испытать легкий шок, сначала насторожила цена номера 1780 руб./сутки (и это в Москве!), а потом потряс и сам номер, думал, что таких уже давно нет (маленькая комнатка образца 70-х годов, пустой, грязный, неработающий холодильник из тех же времен, текущие краны, почти отвалившийся душ и сиротливый граненый стакан). Попытка попить чай с дороги не увенчалась успехом т.к. на этаже горничная или дежурная просто не предусмотрена (как потом оказалось, она есть, но на другом этаже). С ностальгией вспомнил старые командировки и маленький кипятильник. Потом исполнительный директор оправдывался, что мол, перепутали этажи и должны были поселить выше и получше (но уезжая, я услышал историю, что в таком же номере жила женщина, приехавшая на передачу с двумя грудными детьми). Я не звезда, но до этого в Санкт-Петербурге жили в уютных маленьких гостиницах за чуть большую цену. А тут…

Это было такое небольшое лирическое отступление…

А в день записи передачи еще раз долго выспрашивали, какие-то мелочи уточняли "для сценария", искали в интернете фотографии Вали и советовали как вести себя во время съемки.

И вот попал в "Останкино" на НТВ. Продюсер довел меня в студию, показал всё, рассказал, что в ней участвуют Лунгин, Кургинян, Арбатова, усадил меня в массовке на место для "гостей из зала" и обратил внимание на то, что когда девочки-помощницы подадут знак, надо будет выйти к микрофону и бодро рассказать  всё, о чем проговаривали раньше.

А передача получилась. Как хотели режиссеры, как хотел Сергей Минаев (думаю, что смонтировали идеально) и как "желалось" приглашенным Vip-ам.

Но было обидно смотреть на всё это. Коренную москвичку, искренне любящую свой город, просто одернули и оборвали на полуслове… Вот её надо было слушать! Так же поступили и писателем, который очень хорошо охарактеризовал сегодняшнюю Москву, и как он её видит, но стоящим на подиуме в центре он был неинтересен, ему просто не дали договорить и закончить мысль.

Сложилось ощущение, что запись передачи шла для выступающих в центре, а людей подходящих к микрофону подзывали, чтобы разбавить высокопарные беседы, пусть даже и горячие (как в одном фильме "да, у нас тут есть голос из народа, так, где у нас тут голос из народа"?).

А мой рассказ оказался никому не нужен! Меня просто не вызвали к микрофону... Зачем надо было это делать??? Зачем приглашать? Каждое такое общение дается тяжело, это воспоминание, это большое горе... Почему надо было терять два дня моего дорогого рабочего времени и устраивать весь этот цирк???!!!

Продюсер, проговорив несколько слов извинений с опущенной головой, очень быстро  исчез.

По дороге домой обнаружилось, что я не один был такой, ехал недоумевающий фермер из провинции, в их районе смогли спасти деревни во время летних пожаров. А потом мы узнали, что такое бывает каждую передачу... Берут истории "про запас" и тасуют как хотят, а люди уезжают возмущенные. Кто-нибудь спросил их – хотят ли этого те, кто приехал поделиться своим мнением, историей, опять же с надеждой на помощь???!!! Позвонив своей сестре, проживающей в Москве поделился с ней и узнал, что она тоже (!) попадала на этот "развод" и пожалела, что я не рассказал о своей "затее" раньше, тогда бы можно было избежать неприятной ситуации.

Я думаю, что мое отношение к Москве, в целом, и к НТВ, в частности, получило очередное подтверждение и уменьшило число просматриваемых программ.

К сожалению, бизнес + погоня за рейтингом сделали идеальную коммерческую передачу, она была для меня интересна, но поучаствовав в съемках, увидев то, что творится "за фасадом", понял, что она потеряла главное –  человека...

  • Add to Memories

И вдогонку
Валя
[info]seversk_7

Не знал, что невинная фраза, брошенная достаточно легко в этой передаче, станет поводом для комментария официального лица.

 

Губернатор Томской области В. Кресс прокомментировал предложение перенести столицу страны в Сибирь, например, в Томск.

Такую идею высказал певец Ю. Лоза в программе "Честный понедельник" на канале НТВ. Тема программы звучала так: "Почему большинство наших граждан плохо относятся к Москве и москвичам, можно ли помирить страну с собственной столицей?".

Губернатор В. Кресс: "В Томск не хочу, потому что Томск потеряет тогда свою идентичность. В  Кожевниково – ради Бога".

 Томское телевидение, новости "Час Пик", ТВ-2, 05.10.2010

А далее это было раздуто до вселенских масштабов!

"Час пик" провел опрос на тему: "Хотели бы вы, чтобы столица России была в Томске"?

Женщина: "Развивать периферию надо, а переносить столицу - это гигантские проекты типа поворота рек, на мой взгляд, это не целесообразно".

Пенсионерка: "Я считаю, что это глупость".

Мужчина: "Нет смысла, опять деньги тратить". ...

Большинство принявших участие в голосовании против того, чтобы столицей России становился Томск.

 

Некоторые в Москве даже и не знают, где такой Томск и иногда путают с таким же далеким Омском, а погляди, как серьезно отнеслись в Томске, гордо именующим себя "умным" к высказыванию Юрия Лозы!)))

 

Может потому я, живущий рядом не в том, а именно в "неумном" городе Северске, не могу "достучаться" до власти, даже местной, и донести до них о проблемах детской онкологии в Томской области.

 

Интересно, идею переноса столицы, высказанную в той же передаче Марией Арбатовой в Азию, в Нижний Новгород (какие глубокие познания в географии нашей страны или я пропустил паузу после Азии!), кто-нибудь также заметил и прокомментировал в Нижегородской области или только мы такие……..???))))

 
Что пардон, то пардон. Писал этот пост по мотивам этой заметки. http://tnews.tomsk.ru/news/10/29927/
Но нашел ролик где Кресс комментирует заявление Лозы.
http://www.tv2.tomsk.ru/real/perenosite-stolitsu-ne-v-tomsk-v-kozhevnikovo
Больше похоже на провокацию местной компании ТВ-2, которой хотелось раскрутить эту тему (что им удалось), чем на заявление.

 

  • Add to Memories

(no subject)
Валя
[info]seversk_7
В начале года общались с РенТВ, их заинтересовала история про Валю из моего ЖЖ, но дальше разговоров дело не пошло.
Видимо возникает потребность в освещении темы лечения онкозаболеваний, в этот раз с московского ТВЦ кто-то прочитал ЖЖ и предложили снять небольшой сюжет про Валю, который бы вошел в один из фильмов о самых серьезных заболеваниях человечества. Я не против, если история про моего мальчика поможет кому-нибудь выжить…
Снимала для ТВЦ местная северская компания СТ-7, опытный корреспондент общался, слушал внимательно и удивлялся – история про Валю для него оказалась неизвестна…
Это опять про информационное поле, когда журналисты в Томске сказали, что смерть моего сына не интересна как "информационный повод" и печатать про это не будут.
Почему опять москвичам до этого есть дело???
Посмотрим, что у них получится…
  • Add to Memories

26 августа 2010
Валя
[info]seversk_7
  


Сегодня моему парню исполнилось бы 12 лет...

 

  • Add to Memories

Маленький Северск и просьба большой помощи
Валя
[info]seversk_7

На прошлой неделе разговорился с водителем комбинатовской машины.
Он рассказал историю про одного из начальников смен, что тот потерял внука от онкологии в прошлом году.
Я сказал водителю, что это был мой сын…

И оказалось, что у водителя тоже ушел ребенок, на несколько месяцев раньше нашего Вали, тоже остеосаркома, нога, эндопротез и…

Как всё-таки всё рядом…


 

Ну и совсем, совсем, что потрясло меня…


 

11-летней северчанке Лизе Черепенниковой срочно нужна помощь, кто сможет – помогите!


 

Город маленький и действительно всё рядом.

Дело в том, что Лиза Черепенникова ходила вместе с моим сыном в одну группу детского сада.

 

В декабре прошлого года у девочки обнаружили серьезное заболевание, требующее пересадки костного мозга

Для проведения необходимого лечения и операции Лизу готовы принять в клинике детской гематологии и трансплантологии им. P.M.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Но лечение длительное и дорогостоящее.

С детского сада девочка занимается музыкой и вокалом. Она с 6 лет обучается в музыкальной школе, в последнее время на вокальном отделении. С 4 лет Лиза занималась спортивной гимнастикой, после чего в Центре детского творчества стала участником танцевального коллектива "Росинка", в котором солировала до 2010 года. Постоянная участница всех городских мероприятий, организованных ДК им. Островского, рождественских и пасхальных концертов, конкурсов "Палитра талантов", "Романсиада". С 2008 года Лиза занимается балетом в студии "Арабески" при музыкальном театре Северска, с этим коллективом и труппой театра Лиза не раз гастролировала. В 2008 году Лиза стала лауреатом I степени в областном конкурсе "Созвездие Томска».

В настоящее время идет активный поиск донора костного мозга, что даст шанс на спасение, но необходимы денежные средства.

Призываем Вас откликнуться.

Денежные средства, столь необходимые Лизе Черепенниковой, можно перечислить на благотворительный счет, указанный ниже.


Реквизиты для перечисления средств:

Филиал АК СБ РФ (ОАО) Томское

отделение № 8616 г. Томск

ИНН 7707083893 БИК 046902606

КПП 701702003

Счет 30101810800000000606

В РКЦ ГУ Банка России по Томской

области

Лицевой счет получателя:

40817810764006506452

ФИО Яна К. Черепенникова

карты 427 686 401 642 30 53


Просим сообщить о своем вкладе

по тел. (3823) 54-84-53.

взято отсюда http://atomsib.ru/pressa_otrasli/new_time/2010/NewTime_25_009.pdf
еще
http://www.seversknet.ru/news/?tag=%D0%9B%D0%B8%D0%B7%D0%B0+%D0%A7%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D0%B0 


Пообщавшись с организаторами (Северское радио, гл.редактор Ольга Ермолова) сбора денег на лечение Лизы, получил дополнительную информацию:
- у ребенка онкологическое заболевание крови
- требуется около миллиона.
  • Add to Memories

обращения, обращения, обращения
Валя
[info]seversk_7
Посоветовавшись с юристом на прошлой неделе, решили "пойти на второй круг", подготовили обращения в Приемную президента, Минсоцздрав и Генпрокуратуру с просьбой прояснить ситуацию, что стало с предыдущим обращением, в котором писали про ВИЧ-инфицирование моего ребенка...

Ни одна из этих "организаций" так и не ответила, хотя везде была приписка вроде "о результатах сообщить заявителю".

Более года тому назад Московская комиссия подтвердила факт заражения ВИЧ. И что?!

Если допуститить, что расследования не было или источник так и не найден, то страшно подумать сколько еще человек могло быть инфицировано ВИЧ.

Потому и идем на второй...
  • Add to Memories

(no subject)
Валя
[info]seversk_7
Сегодня встречался с Директором Фонда независимой журналистики Томской области.
Почти два часа общались.
Это была полезная встреча.
Мне популярно разъяснили, что история ("про смерть мальчика, которая случилась больше года назад"), поведанная в ЖЖ, не "является инофрмационным поводом", это неинтересно для журналистов (!). "И почему, если Вы знаете об этом, считаете, что Все должны об этом знать"? Это Ваша личная боль...
На вопрос, почему про него пишут Московские газеты, вспоминают в Думе и на конференциях, снимают сюжет и показывает (не Томское телевидение), обсуждают в интернете - ответа так и не получил.

Самое главное, что обсудили и сформулировали этот "инофрмационный повод" + пообещали помочь, реально помочь.
  • Add to Memories

Сарафанное радио
Валя
[info]seversk_7
или "испорченный телефон"
Плавая по бескрайним просторам интернета, нахожу блоги и форумы где пишут про Валю и обсуждают мой ЖЖ.
 
Но это, это...в комментах отсюда http://www.detkino.ru/phpbb/viewtopic.php?f=61&t=691&start=0

Заголовок сообщения: История одного мальчика    Добавлено: 16 янв 2010, 05:31
(есть даже ссылка на мой ЖЖ!)

У истории этой есть продолжение, переданное мне уже через знакомых-знакомых в Северске. Родители этого мальчика повесились, ушат грязи, вылитый на них в СМИ и интернете и, конечно же, потеря горячо любимого сына, вынудили их на такой поступок. Говорят, что это их своеобразный протест и вызов существующей системе, загубившей целую семью. В общем, не могу я..... Такая история жуткая.

Так кто же тогда общается в этом ЖЖ? 
  • Add to Memories

C трудом верится, но всё-таки...
Валя
[info]seversk_7

Детскую онкологию приведут в порядок

текст: Татьяна Амвросимова/Infox.ru
Впервые в России для маленьких пациентов, страдающих раком, будут организованы отдельные детские онкологические кабинеты, отделения и стационары. Пока что в большинстве областей страны для таких больных выделены лишь отдельные койки в стационарах для взрослых.

Педиатры не разбираются в онкологии

Каждый год страшный диагноз слышат родители более 75 тыс. российских детей до 14 лет. Большинство из них, по мнению Валентины Широковой, директора департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития, можно вылечить, если организовать систему помощи детям с онкологическими заболеваниями: «Дети -- это не маленькие взрослые. Их лечение требует отдельной специализации, других подходов. К сожалению, многие дети попадают к профильным врачам только на третьей или даже четвертой стадии рака. Заболевание, которое можно вылечить, становится смертельным». По словам главного детского онколога страны, члена-корреспондента РАМН, заместителя директора НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н. Н. Блохина РАМН, профессора Владимира Полякова, основная проблема плохой диагностики детского рака связана с низкой онкологической настороженностью педиатров.

23 мая на сайте Министерства здравоохранения впервые появился документ, который призван изменить порядок оказания помощи детям, больным раком. Если удастся внедрить хотя бы часть его положений, родители многих детей получат возможность не только своевременно узнавать диагноз, но и получать необходимое лечение. Больных детей будут госпитализировать в профильные онкологические отделения. В поликлиниках появятся отдельные кабинеты, для которых будут официально предусмотрены обеспечение и штатные единицы врачей.

«В стране сложилась ситуация, когда родители просто не знают, куда и к кому нужно обращаться, -- говорит Валентина Широкова. -- Есть квоты на лечение, но они существуют отдельно от больных, и некоторые из-за этого даже не используются».

Врачи сядут за парты

«Основная проблема в мозгах. Не буду называть конкретные регионы, но мы сталкивались с ситуациями, когда на станциях переливания крови дети через одного заражались гепатитом С, потому что не соблюдались правила, -- говорит Нина Бухман, учредитель, PR-директор Благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь». -- У нас очень плохая диагностика, пока родители с детьми разберутся что к чему, приедут из регионов, уже невозможно ничего сделать. В советское время проблему частично решали ежегодные профдиспанцеризации, был высокий уровень выявления заболеваний на ранних стадиях. Деньги, которые выделяет государство, это, конечно, очень важно, но программа по диагностике, которая бы охватывала всех, вот это была бы действительно реальная помощь».

Согласно новому положению, все врачи, занимающиеся детской онкологией, получат сертификат. Специалистам, которые работают по профилю уже более 10 лет, достаточно будет пройти полуторамесячные курсы тематического усовершенствования, врачам, занимающимся детской онкологией от 5 до 10 лет, придется прослушать 576 учебных часов, остальным нужно будет закончить профильную ординатуру. «В некоторых случаях врачи из регионов даже не назначают необходимого лечения, -- объясняет Нина Бухман. -- Такой у них подход: если нужно лечение, которое, к примеру, можно получить только за рубежом, они не скажут о нем родителям, потому что те все равно не смогут ничего сделать. В Москве и Санкт-Петербурге, конечно, с информацией намного проще».

Детская смерть никого не интересует

Приказ, устанавливающий новый порядок оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями, впервые поднимает и вопрос паллиативной помощи. Пока что детей с терминальной -- неизлечимой -- стадией рака просто отправляют домой. Притом что во всем мире такие дети чаще всего проводят последние месяцы жизни в специально оборудованных хосписах. В России уже работает множество таких учреждений, рассчитанных на взрослых, но детям в них практически невозможно попасть. Система детских хосписов в нашей стране только начала развиваться, а родители, которые остаются один на один с умирающим ребенком дома, вынуждены искать препараты для снятия боли самостоятельно.

«Отдельная проблема, с которой сталкиваются родители детей с неизлечимыми формами рака, -- говорит Валентина Широкова, -- как и где достать наркотические обезболивающие. Для взрослых этот вопрос давно решен: есть сейф, в котором хранятся лекарства, которые родственники больного могут официально получить. Ничто не мешает поставить сейф и в кабинете главного врача детского онкологического отделения».

http://www.infox.ru/03/children/2010/05/25/Dyetskuyu_onkologiyu.phtml

Детская смерть никого не интересует - это как приговор и очень точно.


  • Add to Memories

Всемирный День памяти жертв СПИДа
Валя
[info]seversk_7
Тихо, так тихо, на фоне глобальных событий, прошел в воскресенье

Всемирный День памяти жертв СПИДа

Не смортя на клятвенные заверения, Минсоцздрав так и не "соизволил" ответить.
Повторно привожу выдержки из выступления госпожи Малявиной, пресс-секретаря Минздравсоцразвития и помощника Министра здравоохранения и социального развития на одной из пресс-конференций  http://www.novayagazeta.ru/st/online/779668/

 

Галина Мурсалиева — У меня еще вопрос такой. Вы до начала нашего разговора сказали о том, что 10000 тысяч жалоб в месяц приходит к вам. И я хочу в данном случае узнать у вас: какой шанс у человека, который потерял сына по вине, даже может быть не столько врачей, которые проявили нерасторопность, сколько вообще в самой ситуации… Когда из одного города ребенок не может получить помощи в соседнем городе, где эта помощь – более продвинутая есть, потому что там не работает его полис, еще что-то третье, десятое. А под конец его заразили СПИДом (ВИЧ-инфекцией) при переливании крови. Вы знаете, отец не поленился и сделал вот такую схему – я ее вам, конечно, передам (я выложил схему здесь http://seversk-7.livejournal.com/11553.html ). 18 марта было его первое письмо в Минздравсоцразвитие и там, вот смотрите, разные как оно пересылалось в разные организации. Первое письмо было 18 марта 2009-го, а 18 марта 2010–го - годовщина этому письму… Ответа конкретного так до сегодняшнего дня и нет. Вот что происходит, вот как такие вещи отслеживаются? Он получит когда-нибудь ответ, отец?

Мы разберемся в этой конкретной ситуации вообще по Законодательству (я просто возьму тогда собой эту схему). По Законодательству должны ответить в течение месяца (Госпожа Малявина – официальное лицо, знает законы, но почему-то они у нас не работают даже в отдельно взятом министерстве).

Г.М. — Возьмите, разберитесь, я вас очень прошу… Потому что год прошел, понимаете, это...

Может быть, я не знаю, надо смотреть, может быть ему отвечали, просто не дошло письмо или что-то еще… (Бред, бред, бред и ответ больше женщины, чем медицинского функционера).


  • Add to Memories

И опять о Томской прессе
Валя
[info]seversk_7

В апреле 2010 года в очередной раз обратился к Томским СМИ (первый раз – в сентябре 2009г.: "Томскую неделю"– 3 раза, "Эхо Москвы", "КП" и "АиФ" в Томске и пр.), тогда казалось, что могли не заметить письмо в потоке корреспонденции.

В этот раз - в Томский Союз Журналистов и Фонд Развития Независимой Журналистики, наверное, самые влиятельные объедения местных СМИ, где собраны все руководители местных СМИ и мне помогли разослать пресс-релиз (за основу взял свое первое обращение):

Обращение к СМИ Томской области

Уважаемые журналисты!

Прошу обратить внимание и помочь в освещении проблем детской онкологии в нашей области!

Очень важно донести до тех, кто в силах исправить сегодняшнее удручающее текущее состояние в нашей СИСТЕМЕ оказания помощи больным детям тем самым дать надежду на выздоровление, надежду (право) на жизнь.

И это можете сделать только Вы!

Тема детской онкологии вообще и трагедия мальчика из Северска, в частности, оказалась близка и небезразлична северчанам (газета "Диалог"), интернет-сообществу, кому-то в Госдуме, москвичам и иностранной прессе!

Серия публикаций в московской "Новой газете", телеочерк на "Russia today", показанный во многих зарубежных странах (но только не по томскому телевидению).

Ни в одной (!) областной газете нет ни-че-го...

Об этом надо кричать!!!

Помогите!

Про все это можно причитать в моем Живом Журнале

seversk-7.livejournal.com

e-mail:kaac@mail2000.ru

С уважением…


           И журналисты области, прочитав (мои записи), ужаснулись, раструбили об этом на каждом углу и стали инициаторами кампании по организации детской онкологической помощи в Томской области.

Первые лица области, специалисты, отметили важность поднятой проблемы и дали свои комментарии в газетах, на телевидении, по радио о состоянии дел, поделились планами по созданию уникальной системы работы (первой в стране!) с онкобольными детьми, позволяющей выявлять случаи заболевания на ранних этапах, оперативно реагировать и при проблемах (невозможности), сложностях лечения на местах, связываться с Центрами (даже с иностранными), которые могут не только дать консультации по лечению, протоколам, но и принять детей на лечение, решать все вопросы по направлению их туда (по квоте), вплоть до сопровождения. Кроме федерального квотирования на высокотехнологическое лечение, все расходы область берет на себя (!!!).

Лично Руководитель области в одной из передач пообещал, что на первом этапе будут созданы детские палаты в НИИ онкологии (или ещё где?) и, наконец (!) появятся детские врачи-онкологи в "необходимом для области количестве ".

"Осознавая важность наших инициатив, еще раз отмечаю, что жизнь каждого онкобольного ребенка (да и любого ребенка) должна быть под нашим двойным контролем и каждая потеря станет трагедией для нас всех и укором недостаточной работы в этом направлении".

Руководители области выразили твердое намерение подготовить и направить обращение в Правительство о необходимости строительства детского онкоцентра (может даже регионального!) в Томске.

Инициатива Томской области была замечена на самом верху, что стало началом реформирования целой области медицины. 

Так, благодаря усилиям Томских журналистов, настойчивости  и принципиальным (революционным!) решениям  руководства Томской области, удалось кардинально изменить ситуацию в детской онкологии по всей стране.


      

Итог  )

 


  • Add to Memories

(no subject)
Валя
[info]seversk_7
Сегодня у меня еще одна потеря...
Ушла из жизни мама.
Сорок дней пролежала в больнице, куча анализов, рентгенов, курс антибиотиков, физрастворы, переливание крови при низком гемоглобине... и всё.
Лечили в терапии, там стандартная схема лекарственного вливания, за сорок дней сменилось 3 (!) лечащих врача.

И опять можно говорить о нашей СИСТЕМЕ в медицине.

За эти сорок дней так и не смогли поставить диагноз!!!
Вскрытие покажет, от чего лечили...
  • Add to Memories

(no subject)
Валя
[info]seversk_7

Сегодня состоялась невероятная беседа с представителем Росдравнадзора Томской области из Отдела контроля, надзора и лицензирования медико-социальной деятельности, Главным специалистом-экспертом,референтом государственной гражданской службы РФ 3 класса.        

Он сообщил, что проведено служебное расследование, результаты его отправлены в вышестоящий Росздравназдор и должны попасть в Минсоцздрав (т.к. он gолагает, что запрос пришел от них, а потом Росздрав "спустил" в область). Документы или ответ по проверке он мне предоставить не может т.к. обращение мое было в вышестоящие органы, а не к ним.

На вопрос, почему документы так долго "отлеживались" в областном Департаменте здравоохранения (ну и в Минсоцздраве конечно), он не может сказать, но подтверждает, что налицо нарушение закона 59-ФЗ "О Порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации" (ну за это у нас никто не отвечает).

От себя заметил, что в результате расследования стало очевидно, что ситуация с детской онкологией в Томской области КАТАСТРОФИЧЕСКАЯ (!!!), сейчас в области есть один (!!!) лицензированный онколог и 117 детей с онкозаболеваниями (!!!). Детского отделения нет, даже палаты! Потому "лечат как взрослых" или отправляют куда-нибудь... И системы, помогающей детям выжить - нет!

И что начальник Департамента Здравоохранения год назад при встрече покривил душой, говоря, что не может повлиять на состояние детской онкологии в Томской области, кивая на федералов.  А лечение таких детей вообще-то задача области, вот проведение высокотехнологического лечения - федеральный уровень.

+Специалист сказал, прочитав мой ЖЖ, взял часть оттуда информации и отправил в Центр вместе со служебной запиской, как объяснил, что это необходимо для тех, кто будет вести расследование дальше т.к. "надо быть в курсе и не рассматривать этот случай в отрыве от реальной истории, что делается сейчас".

Ну и самое, самое... Начальник Департамента Росздравнадзора области направил (!!!) обращение к вице-губернатору с просьбой обратить внимание на плачевное состояние детской онкологии в области и принять меры по исправлению ситуации. Это конечно сильно т.к. впервые медики обратили внимание на это и не начали защищать честь мундира, тревожно забили в колокола, пусть даже на местном уровне.

Но также он сказал, что ничего не изменится в этом направлении, пока самих власть держащих не коснется эта боль...

 

Я опять сбегал в нашу пресс-службу комбината, показал последнюю статью из "Новой газеты" http://novayagazeta.ru/data/2010/034/15.html , отзывы, письмо в вице-губернатору и попросил помощи в освещении этой проблемы, что просто неприлично молчать. Опять было сказано, что ничего нельзя сделать т.к. если это идет от комбината, то его просто рассматривают как дойную корову и просят денег. И что в области кризис прессы и закрываются газеты. Но если я напишу пресс-релиз, то они его распространят в газеты, а там...как получится.

  • Add to Memories

Акция Томске телемарафон "Обыкновенное чудо".
Валя
[info]seversk_7

Программа передач Светланы Сорокиной «Телевидение и филантропия». http://www.5-tv.ru/programs/broadcast/504653/ Еще один эпизод из передачи от 25 марта 2010 г.
Рассказывал в программе Сорокиной Аркадий Майофис, генеральный директор Томской телекомпании ТВ-2 про действительно важную акцию Томского телевидения помощи больным детям! В свое время, в рамках акции, они здорово помогли Вале+++
Акцию ведет молодая журналистка Галина Воронина, она молодец! + Периодически подключается Сорокина.

Но! http://chudo.tomsk.ru/?page=deti&id=261 (эта ссылка была на сайте, в 2010 они обновили дизайн и сейчас убрали про заметку про смерть Димы Ян)
Мальчик тогда уже умер! Надо уважать ушедших и пиариться аккуратно!
Понятно, что проморолик акции прошлогодний, но надо быть повнимательней.
  • Add to Memories

Звонок из Управления Росздравнадзора по Томской области
Валя
[info]seversk_7
Продолжение О нашем здравоохранении и опять про Валю. и  Годовщина заявления по факту заражения моего сына ВИЧ-инфекцией

        Во время он-лайн конференции в  «Новой газете» 18 марта Софии Малявиной, пресс-секретарю Минздравсоцразвития и помощнику Министра здравоохранения и социального развития журналист Галина Мурсалиева передала схему перемещений моих письменных обращений по бюрократическим лестницам...
        И вот, 9 апреля, позвонили из Управления Росздравнадзора по Томской области   и сказали, что идет работа по моему обращению в Минсоцздрав РФ и попросили все документы, которые я указал в схеме и вообще, всё что есть. Я ответил, что всё уже собирал Областной департамент здравоохранения, как и когда это делалось я  писал ещё летом Онкология, медики и функционеры врачи, Северск, Общение с московскими врачами-функционерами или... Общение с московскими врачами-функционерами или... Часть вторая .
        Самое смешное, что между Управлением Росздравнадзора по Томской области и областным Департаментом Здравоохранения Томской области минут пять езды на машине, но между ними оказывается пропасть в реальности, т.к. одно федерального подчинения, а другое - областного (К чести работника Управления Росздравнадзора, он после нашего разговора, позвонил в Департамент Здравоохранения и выяснил, что там ЕСТЬ ВСЕ собранные ранее документы).

        Я также попросил позвонившего Главного эксперта-специалиста прочитать мой ЖЖ т.к. здесь достаточно подробно всё описано, т.к. создается впечатление, что те, кто берутся расследовать "роют" только в одном месте, не замечая, что вокруг давно уже "огород нагородили".
       Хотя, из телефонного разговора я понял, что Управлению дана задача рассмотреть часть "о том,
как лечили Валю в Томске и действительно ли было промедление (а может и правильность лечения) со стороны врачей, приведшее к роковым последствиям".

Может что-то сдвинется с мёртвой точки...



  • Add to Memories

Доктор Рошаль про заботу государства о больных детях
Валя
[info]seversk_7
Программа передач Светланы Сорокиной
«Телевидение и филантропия»
Маленький кусочек из передачи от 25 марта 2010 г.
  • Add to Memories

(no subject)
Валя
[info]seversk_7
Наверное самый лучший комментарий к статье Галины Мурсалиевой "Детские ошибки врачей" (см.предыдущий пост), без обид "на некомпетентность журналиста" или что "мало платят".

Спасибо за статью. Врачебные ошибки - удел отнюдь не только России, они, к сожалению, неизбежны. Вопрос в характере ошибок, их количестве и реакции на них. Во времена моей врачебной молодости коллега переливала женщине во время родов кровь, та кричала: "Спина болит!!!", коллега отвечала, мол, молчи - твоё дело рожать; женщина умерла на столе - несовместимость групп крови. Коллегу послали на усовершенствование ... Не думаю, что ситуация сильно изменилась. Я не к тому, чтобы начать охоту на ведьм во врачебных халатах.
Повторю то, о чём уже говорил и о чём коллеги точно говорят в статье. Без свободных, независимых от государства профессиональных ассоциаций ничего не будет - ни-че-го! Они, в отличие от МЗ будут заботиться о чести профессии, а не чиновничьего мундира, и, стало быть, о том уровне подготовки врачей, который обеспечивает, как минимум, максимальную (абсолютную - невозможно) безопасность для пациента их деятельности; у них будут свои инструменты до- и/или внесудебных наказания за отступления от стандартов безопасности; они будут предоставлять возможности страхования профессиональной ответственности и т.д. и т.п. (всё здесь не перечислишь). Они будут одной из двух инстанций (вторая - суд), куда обращаются по поводу ущемления прав (начиная с права на жизнь) пациентов. Пока всем заправляет МЗ, будет имитация бурной деятельности во всём - лживая отчётность, кое-каковая подготовка врачей, профанация сертификации ... и круговое отфутболивание пациентов разными звеньями разных бюрократических машин, как это показано в схеме переписки в статье. Попытки Академии Медицинских Наук перетянуть одеяло с МЗ на себя, даже удайся они, дела не изменят: пусть академики занимаются науками, а практикой - профессиональные ассоциации, свободно и независимо выстраивая свои отношения с МЗ, занятым своими прямыми задачами, и академической наукой (если уж так пока необходимо наряду с Академией Наук иметь ещё и академии медицинских, педагогических, сельскохозяйственных и каких ещё там наук).
Всё, о чём говорю, не получится по чьему приказу на ать-два - это придётся выращивать долго и трудно, но хоть повернуться-то в здравом направлении ещё вчера пора было ... 

Взято отсюда http://vekpsypro.livejournal.com/65271.html
  • Add to Memories

Детские ошибки врачей
Валя
[info]seversk_7

Тысячи детей в России умирают от болезней, которые можно лечить...

Детские ошибки врачей

Статья Галины Мурсалиевой, в которой продолжается (!!!) обсуждение проблем детской онкологии и нашей медицины.
Это объединение, развитие предыдущих статей + "Удвоение горя" ("НГ" форум "До выхода в печать" №24 10 марта 2010) + комментарии действительно специалистов + невнятные ответы министра Здравоохранения на вопросы, переданные ей после он-лайн конференции "НГ" с Софией Малявиной + ЖЖэшные записи.
 
В очередной раз - попытка "достучаться до небес"...  Услышат ли?

Кажется в статье всё яснее ясного...говорят, обсуждают врачи, юристы, ЖЖ-шники,
и после этого - ответы Голиковой на вопросы (вот несколько) -
Сколько человек умирает в России от излечимых болезней?
Планирует ли министерство начать вести такую статистику?
Есть ли база данных о качестве помощи в конкретных медицинских учреждениях?


Такой статистики нет и министерство не планирует начать ее вести, так как в ответе говорится, только о том, какие качественные показатели учитываются Федеральным государственным статистическим наблюдением: "…(уровень материнской смертности, послеоперационная летальность, расхождение клинического и патологоанатомического диагнозов) дают возможность оценки качества проведенного лечения… Непосредственно в лечебных учреждениях функционирует система предупреждения "врачебных ошибок": работают врачебные комиссии, комиссии по изучению летальных исходов и проч."...

 

  • Add to Memories

(no subject)
Валя
[info]seversk_7
17 марта Госдума ФС РФ 393 голосами приняла во втором чтении закон "Об обращении лекарственных средств".
Также депутаты поддержали 45 поправок к законопроекту. Депутат от КПРФ Нина
Останинапредложила поправку о внесении в законодательство понятия орфанных лекарств. За ее принятие проголосовал 61 депутат из 450, в итоге голосов оказалось недостаточно. Сама Н. Останина проблемами онкобольных начала заниматься после того, как летом прошлого года прочла в "Новой газете" статью "10 лет 6 месяцев 3 дня", посвященную томскому мальчику Вале. У него была диагностирована остеосаркома, но умер ребенок потому, что жизненно важная медицинская помощь не была оказана ему вовремя, рассказала в статье журналистка Галина Мурсалиева.
 
"Многие дети не успевают получить помощь, в том числе и в виде незарегистрированных в России препаратов, - цитирует слова Останиной представители Благотворительного фонда "Подари жизнь". – Многие депутаты меня понимают, но поддержать не решаются. Инстинкт самосохранения оказывается сильнее, чем желание защитить наших детей... Я очень сожалею, что внесенная мною поправка не была принята, но не теряю надежды и гарантирую, что сделаю все, что можно в этой области".

Что ОНИ творят?
Это наша сегодняшняя власть, которой ничего не нужно... Почитаешь в ЖЖ, как бьются благотворительные организации, как добывают различными способами эти жизненно важные орфанные лекарства из-за границы...а ИМ - пофиг!  

Полная версия сообщения здесь. 
http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_WebPages/5769FF07CAC8617DC32576EB004891A1Rus


 

  • Add to Memories

О нашем здравоохранении и опять про Валю.
Валя
[info]seversk_7
 

18 марта на он-лайн конференции была в гостях у «Новой газеты» София Малявина, пресс-секретарь Минздравсоцразвития и помощник Министра здравоохранения и социального развития.

Вели конференцию обозреватели «Новой» Галина Мурсалиева (спасибо огромное! – мои примечания)  и Людмила Рыбина и помогал Сергей Асриянц, редактор сайта.

 

Привожу выдержки из беседы, имеющие отношение к моему сыну, полную версию можно посмотреть и прочитать здесь: http://www.novayagazeta.ru/st/online/779668/

 

Г.М. — У меня еще вопрос такой. Вы до начала нашего разговора сказали о том, что 10000 тысяч жалоб в месяц приходит к вам. И я хочу в данном случае узнать у вас: какой шанс у человека, который потерял сына по вине, даже может быть не столько врачей, которые проявили нерасторопность, сколько вообще в самой ситуации… Когда из одного города ребенок не может получить помощи в соседнем городе, где эта помощь – более продвинутая есть, потому что там не работает его полис, еще что-то третье, десятое. А под конец его заразили СПИДом (ВИЧ-инфекцией) при переливании крови. Вы знаете, отец не поленился и сделал вот такую схему – я ее вам, конечно, передам (я выложил схему здесь http://seversk-7.livejournal.com/11553.html ). 18 марта было его первое письмо в Минздравсоцразвитие и там, вот смотрите, разные как оно пересылалось в разные организации. Первое письмо было 18 марта 2009-го, а 18 марта 2010–го - годовщина этому письму… Ответа конкретного так до сегодняшнего дня и нет. Вот что происходит, вот как такие вещи отслеживаются? Он получит когда-нибудь ответ, отец?

Мы разберемся в этой конкретной ситуации вообще по Законодательству (я просто возьму тогда собой эту схему). По Законодательству должны ответить в течение месяца (Госпожа Малявина – официальное лицо, знает законы, но почему-то они у нас не работают даже в отдельно взятом министерстве).

Г.М. — Возьмите, разберитесь, я вас очень прошу… Потому что год прошел, понимаете, это...

Может быть, я не знаю, надо смотреть, может быть ему отвечали, просто не дошло письмо или что-то еще… (Бред, бред, бред и ответ больше женщины, чем медицинского функционера).

Г.М. — Нет, он там показывает, как перекидывалось все эти ответы. Сразу же в одной цепочке с этим вопросом я хочу вас спросить. Нет ли у вас такого ощущения, что если Интернет не поднимает какой-то шум по поводу какого-то конкретного ребенка, которого вдруг почему-то отказываются лечить или что-то еще такое происходит, то по сути дела у ребенка все меньше и меньше шансов получать в общем-то нужную помощь. Я в этом случае говорю об онкологии. Когда летом была ситуации с Курганской онкоклиникой, девочку спасли именно благодаря Интернету и близким людям. Какие-то героические усилия нужно применять родителям, так не должно быть.

К сожалению, есть такие случаи, и они выносятся Интернетом и мы тоже ситуации смотрим и стараемся реагировать. К сожалению, где-то система дает сбои. Надо отлаживать систему и мы стараемся это делать. Но, наверное, тут я не могу с вами согласиться, что абсолютно все случаи такие…..

Г.М. — Я не говорю что все…

Очень многие помогают и многие ситуации, да, приводят к выздоровлению. И вся наша статистика говорит…

Г.М. — Скажите, а есть ли какая-нибудь статистика? Сколько детей, именно от излечимых, мы знаем, что в онкологии есть неизлечимые диагнозы, а именно от излечимых диагнозов, - сколько детей умирает? Кто-нибудь, где-нибудь ведет такую статистику?

Вы имеете в виду ошибки  в назначении лечения?

Г.М. — Неправильное, не вовремя начатое лечение, проглядели диагноз, поздно установили диагноз, - причины разные. Промедление на всех этапах вот этой медицинской помощи, да? Отсутствие возможности поехать в какой-то Центр который рядом, а только надо ехать в Москву, где бесконечная очередь. В результате всех этих мытарств…

Вы очень сильно на самом деле нагнетаете эту ситуацию (тут просто нечего сказать…ответ, история про Валю ей неизвестна).

Г.М. — Я просто знаю этих людей, родителей, и может быть, поэтому, слишком эмоционально спрашиваю…

Л.Р. — Ну да,  когда это конкретные люди….

Г.М. — Я про статистику в том смысле, чтоб понимать…

— Статистика, я понимаю,  под какие вы случаи говорите, надо посмотреть.

Л.Р. — Вот мы несколько раз эту цифру и в газете печатали…

Г.М. — Что 5 тысяч заболевает.

Л.Р. — Нет-нет, помнишь, эта цифра, которую Давыдов называет: что у нас (это не только про детей) миллион человек в год погибает от излечимых болезней. Я так понимаю, - эта цифра экспертная.

— Но у нас люди должны задаваться вопросом, что многие болезни возникают из-за неправильного отношения к себе.

Л.Р. — И к онкологическим заболеваниям…

Г.М. — Давайте говорить про детей, которые еще не курят. Маленьких, не подростков. Хотя бы про детей. Хотя бы по конкретной области, онкологии детской, да? Есть где-нибудь такая статистика? Мне бы она была интересна. Мне кажется, это дало бы возможность просто понимать, видеть, в каких регионах что происходи…

— Я думаю, знаете, по детской теме мы бы с вами отдельный материал подготовили.

Г.М. — Это было бы хорошо. Спасибо!

Посмотрим и сделаем такой анализ. И в том числе покажем, где детям помогают и сколько выздоравливает. К сожалению, у нас привычно привлекать… ситуации негативные… Мы совсем сейчас перестали говорить о каких-то позитивных примерах.

Г.М. — Статистика детских смертей нужна, потому, что мне кажется, вот если бы такая картина была перед глазами, Минздрав увидел бы, где, действительно, плохо ситуация складывается, в каких регионах. Куда действительно нужно двинуть помощь, нужно действительно что-то делать, а не мириться с этим положением дел…\

И покажем, где детям помогают, и сколько выздоравливает детей.

 

Г.М. — Вот вы сказали про то, что в программы входит системный подход. Значит ли это, что, к примеру, в области онкологии  изменится ситуация, когда ребенок из города Северск Томской области (я имею ввиду сейчас конкретную историю http://seversk-7.livejournal.com/ ) мог бы иметь возможность получить лечение в специализированном онкоцентре в Новосибирске, который ближе все-таки, чем Москва? Сейчас это возможно только в Москве или по месту жительства. То есть, полис оказывается бумажкой в соседней области… Такое крепостное право: ребенка из Курганской области не берет Челябинск или Екатеринбург, почему?

Это зависит от региона, но надо смотреть конкретную ситуацию, то есть если есть направление на оказание, например, высокотехнологичной помощи, то не вижу причин для отказа. Надо смотреть конкретную ситуацию. Вот мы посмотрим, может быть, на страницах газеты ответим и разберем конкретные причины.

А то, что касается полисов обязательного медицинского страхования, эта система у нас, наверное, не работает в том русле, которое было задано несколько лет назад, когда она создавалась (признание официального работника, что система ОМС работает «как-то не так», т.е. – не работает!!!). Мы сейчас пишем новый закон и, конечно, основная задача этого закона в том, чтобы полис обязательного медицинского страхования действовал на всей территории нашей страны (а сейчас работает только «в отдельно взятых городах»).           
А то, что касается Полиса – это еще одна конкретная тема...

  • Add to Memories

Годовщина зявления по факту заражения моего сына ВИЧ-инфекцией
Валя
[info]seversk_7


  • Add to Memories

Статья Галины Мурсалиевой в "Новой газете" для обсуждения
Валя
[info]seversk_7

Удвоение горя

Когда люди умирают от неизлечимых болезней — это больно и тяжело. Но когда умирают от болезней излечимых — с той же резкостью и остротой, что горе, бьет безнаказанность несправедливости...

Удвоение горя


Продолжение обсуждения проблем детской онкологии и онкомедицины в "Новой газете" - очередная попытка привлечения внимания власти и общественности к данной теме.
Статья получилась неоднозначной, она для обсуждения, как написано "для откликов" и может диалогов. Если её заметят...
Такие темы обсуждают тихо, в топ не поднимают.
Но тот, кто прошел через это, кто знает "про это" - поймет...

Важно, что в разговоре ("заочном консилиуме") принимают участие медики-специалисты.

Спасибо Галине Мурсалиевой!

Приведу один комментарий на эту статью на Newsland.ru
Ребята, вы не с теми боретесь. Причем тут некомпетентность и непрофессионализм, когда проблема целиком и полностью бюрократическая?
Я приведу комментарий томского онколога по поводу истории мальчика с саркомой:
Этой проблеме 20 лет. Мы готовы заниматься солидными опухолями, но
администрации это неинтересно.
У детей солидные опухоли - это прежде всего, высокодозная химиотерапия,
как и при лейкозах. Поэтому практически везде уже созданы отделения детской онкологии/гематологии, имеющие в штате как онкологов, так и гематологов. Кадры и желание у нас есть. Но это никому не интересно в Департаменте и Обладминистрации.
Поэтому то, что описано - это правда, детей отправляют в Кемеровский онкодиспансер или в Москву, в РОНЦ.
Детей таких мало, поэтому занимаются, чем угодно - перинатальными центрами, кардиологией, но только не этим.
Надо с этим что-то делать. Нас, врачей, не слышат наверху. Нужно общественное мнение.


  • Add to Memories

3 марта 2010
Валя
[info]seversk_7
Год, как нет Вали.




  • Add to Memories

Последний вечер
Валя
[info]seversk_7
           2 марта 2009 года мама с Валей легли в соматическое отделение Северска (в этом стационаре очень хорошо видно, что медицина для "простых" детей финансируется по остаточному принципу. Вот врачи работают действительно хорошие и отзывчивые).

Для Вали это была обычная "профилактика" – переливание тромобомассы + вытащили подключичный катетер.

После работы я забежал в магазин купить мальчику желаемой им еды и новый журнал про "Человека-паука", в котором мальчики очень ценят карточки (но журнала не оказалось, он должен был подойти на следующий день) и отправился в больницу.

В марте был карантин по гриппу и никого в отделение не пускали, пришлось маме выходить ко мне, но когда поняли к кому я иду, то пропустили.

Валя после переливаний приободрился, язык показывал медсестрам, даже подрался со мной, когда я пришел в палату. Всё было как обычно…

Уходя, я хотел его поцеловать, снял маску, но Валя замахал руками и сказал – ты чего папа, не лезь ко мне – карантин же!


  • Add to Memories

(no subject)
Валя
[info]seversk_7
В прошлом году, в воскресенье 1 марта, собрали коляску, чтобы вывозить Валю на улицу подышать свежим воздухом.

Но он в неё так и не сел...
  • Add to Memories

Начало конца
Валя
[info]seversk_7
Это сейчас так можно написать "начало конца".
Ну, мы тогда не знали, что осталось совсем немного.
 
В январе и феврале нас уже не очень хотели брать в стационары (в городе их два), ну уж очень были плохие анализы… Очередное попадание в детскую хирургию Северска, где пролежали двадцать дней в феврале, тромбоциты слетели с декабрьских 21 и болтались где-то на 7-10, переливали кровь, физрастворы, дышали кислородом.
Приходили-уходили консилиумы. Сделали несколько рентгенов, решили провести пункцию легких, пару раз откачали грязь и Вале стало легче. При этом врачи сказали, что работает всего 10 % легких и "если что случится", то не будут проводить реанимационные мероприятия…

Валя хотел полакомиться "запретными деликатесами", но ничего в него "не лезло". Просил купить свои любимые "севен ап" или "фанту", крабовые чипсы и говорил – съешь, попей сам, а я посмотрю. Да и обычная еда в последнее время ему давалась с трудом. Из-за такого "питания", за три месяца, из накачанного гормонами "пухлика" он превратился в мальчика, каким он был три года назад, когда в нем ещё не поселилась болезнь.

Вот только вставал все реже и реже.

Валю стало часто лихорадить, его бросало, то в жар, то в холод. Дыхание было такое, что казалось, что это последний выдох, даже когда мальчик спал, то дыхание не выравнивалось. Ему было плохо (я это очень часто пишу, почти во всех постах, но так и было), он тогда говорил – посиди со мной. Он просто был спокоен, что с ним кто-то рядом…

Удовольствие доставляло только купание в ванной, до которой надо было сделать несколько тяжелейших шагов по квартире, отдышаться, жадно глотая воздух, зато можно было полежать "в невесомости", легче дышалось, и появлялась возможность поиграть "леговскими" человечками и придуманными конструкциями из кирпичиков. Он это любил, можно было играть в "пиратов и акул", "подводные лодки и аквалангисты", "исчезающие острова и морские чудовища", "спасатели", конечно "star wars на воде" и много, много миров и различных сюжетов рождалось в его фантазиях.

Уже пришлось отказаться от любимого компьютера т.к. стало ухудшаться зрение, мультики, идущие нескончаемыми часами по телевизору, он не смотрел, а больше слушал.

Но всё равно продолжал учиться в четвертом классе, делал уроки в постели до последнего дня, как обычный школьник (с "бухтением", что ему "вот тут непонятно" и не хочет он "это" делать), классная руководительница приходила, и если мальчик мог, то занималась с ним, тормошила, рассказывала про школу, класс, друзей.

А конце февраля Валина мама купила в ставшем уже родным для Вали магазине игрушек "Антошка" набор Лего – марсоход Дискавери и сказала продавцам, что, по-видимому, это последнее Лего.

Марсоход он не успел собрать…

До конца жизни оставалось пять дней...........





Самое последнее фото Вали, 19 февраля 2009
  • Add to Memories

(no subject)
Валя
[info]seversk_7
15 февраля – Международный день борьбы с детским раком.

Всем детям, кто болеет, прошу Вас - живите!!!
  • Add to Memories

Последний Валин подарок папе на 45-летие 30.01.2009 г.
Валя
[info]seversk_7
  • Add to Memories

Полёты...
Валя
[info]seversk_7

Как мы летали в Москву или Томский аэропорт


 

В начале 2008 года летели во второй раз в Москву с Валей.

Пару месяцев назад, при первом полете, никаких проблем не было, а тут…

Привычный проход мальчика через металлоискатель, конечно срабатывание сигнализации из-за эндопротеза+костыли. И Валя становится источником повышенного внимания бдительных работников Томского аэропорта.

А на что это наша техника реагирует?

Эндо- чего?

Покажите!

Мальчик сел начал уже снимать комбинезон, чтобы демонстрировать, что у него ТАМ. Тут я уже не выдержал, немного пошумел, что надо уважать инвалидов, и такая проверка просто унизительна (и зиму сибирскую никто, никуда не дел, прохладно и куча одежды). Да и, что они увидят, кроме швов, если эндопротез внутри, под кожей?!

Тогда служба безопасности задумалась. И зашли с другой стороны. А мне дальнейшее напомнило мультфильм "Следствие ведут колобки".


Я извиняюсь, а на слона справочка имеется?

Справка. Выдана магазином номер восемь иностранцу с табуреткой. Ага, с табуреткой. Подтверждается, что слона он купил в нашем магазине. Покупайте наших слонов!

 

Томичи попросили справку, что у Вали в ноге именно протез в виде металлоконструкции!!! Поняв, что такой нет, после "небольших переговоров" на повышенных тонах, удовлетворились предъявлением направления в РОНЦ Блохина (где про эндопротез ни слова!). И Валю пропустили…

Как в мультике – слон – плохой, справка – хороший!


 

P.S. Говорят, на Западе решили проблему прохождения досмотра и инвалиды имеют специальные жетоны, где внесены все данные.

Может у нас есть что-то аналогичное, но мы про это просто не знали?


 

При прохождении досмотра в Москве, к Вале ни разу не было такого пристального внимания…


 


  • Add to Memories

Валины моменты VI
Валя
[info]seversk_7
 Последний подвиг.


 

19 января 2009 года было не только Крещение, но и поистине великий день для Вали – день рождения двоюродного брата Антошки (долгих лет ему жизни), которому исполнилось тогда 4 года.

Состояние Вали – дышишь еле-еле, устаешь после первого шага, бросает то в жар, то в холод, кровь никакая (с собой запас гемостатических губок), почки упорно не хотят работать нормально и кожа приобрела серовато-землистый оттенок, а ещё и зрение падает, но(!), мальчик захотел, встал и пошёл на день рождения, поздравил брата, поиграл, пообщался с многочисленными братьями и сёстрами и ему было весело.

Это действительно было потрясающе и можно только назвать БОЛЬШИМ ПОДВИГОМ!


 

Оставалось полтора месяца жизни и мальчик действительно жил!!!


  • Add to Memories

Валины моменты V
Валя
[info]seversk_7

Фейерверки и ракеты… 

Наступил 2009 год. Здоровья не прибавилось, Валя двигался с трудом, он задыхался, приходилось больше валяться в постели или на полу, на матрасе (как он говорил, там воздуха больше и прохладней).

Но праздничный Новый год никуда не делся. Потому отмечали и отмечали. Собирали дедморозовское Лего, это конечно что-то, когда одну модель Star wars вместе собирали шесть часов.

Мы всегда были шумные, покупали хлопушки для дома, тоннами фейерверки, петарды и ракеты. И этот год не стал исключением.

Вот только незадача, папа выбыл как основной "носильщик" Вали, сначала отнялась одна нога (сказали, что на нервной почве) и просто опасно было носить на себе мальчика т.к. постоянно подворачивалась стопа, а для полного счастья, позже, сломал себе пальцы на ноге. Так что, вся нагрузка легла на хрупкие плечи Валиной мамы, а что это такое можно представить, Валя весил за 40 кг, а в одежде и того больше, мама же 45-46…но сажала его на спину и носила вниз-вверх с третьего этажа (ещё раз "спасибо" государству за "заботу" об инвалидах!).

Но, не смотря на все трудности, мы выползли во двор со всем праздничным арсеналом, затемно, 13 января. Тогда ещё не знали, что это будет последняя Валина прогулка на улице (не считая поездок по больницам).

Мальчик сидел на скамейке в заснеженном дворе и получал истинное удовольствие от всех бабахов, кабумов и всяких красивостей, выдаваемых пиротехникой. Трудно передать это здесь, но для него это тоже была важная часть жизни, он был как те фейерверки-петарды – взрывной, яркий…как и его жизнь – ракетой, ушедшей в небо, быстро, красиво и высоко.  

 




  • Add to Memories

В Новый год без Вали... (почтовский Джедай)
Валя
[info]seversk_7


  • Add to Memories

Конец года
Валя
[info]seversk_7

Вот и наступил конец реально страшного года…

Завёл здесь журнал, чтобы люди узнали про Валю, про то, что с ним случилось и помочь хоть как-то изменить ситуацию в детской онкологии. Не очень то получилось…

Думал найти поддержку среди блоггеров. В ЖЖ свои правила, своя жизнь, даже свои темы и сообщества (но потерявшие детей, которые ищут помощи и просто общения сами по себе). Спасибо всем тем, кто откликнулся и поддержал. Отдельное спасибо циникам, которые иногда писали горькую правду, но делали это безобразно, по-хамски, потому с ними общаться было неинтересно.

А так, сплошное разочарование, получилось, как было написано 4ydo_v_peryah  – пошумели и забыли…

Ровно год назад, 30 декабря, я узнал, что моего сына инфицировали ВИЧ-инфекцией. Что за год произошло в деле расследования? НИ-ЧЕ-ГО.

Генпрокуратура, даже не разобравшись в сути дела (по факту заражения моего сына ВИЧ-инфекцией), спустила всё вниз, в одну из районных прокуратур Москвы, где оно "благополучно потерялось".

От Минсоцздрава кроме раздраженных замечаний, что Они ищут, а я нервничаю, звоню, мешаю работать, так ничего не добился. Смешно, но сбором данных по факту заражения моего сына занимается человек ничего не слышавший про него. Для него Валя – "инфицированная единица". Циники написали правильно, даже если найдут, то не обязаны мне сообщать (это больше похоже на круговую поруку). Кстати, только в Москве и позже, от циников, услышал, что предлагают родителям искать для детей "своих" проверенных доноров крови, чтобы исключить риск что-нибудь подхватить. Так в Сибири такого нет, привыкли доверять…

Пресса. Местный северский "Диалог" – молодцы. Коряво, больше по-женски эмоционально, но первый, кто написал про Валю.

История про моего сына, описанная в ЖЖ, была больше интересна московской "Новой газете". В "НГ" опубликованы хорошие и сильные статьи, в которых было рассказано и показано (с комментариями медиков-специалистов), что существует СИСТЕМНЫЙ бардак, при котором шансы сохранить жизнь ребенка из Сибири (да из любой провинции) из-за остеосаркомы – ничтожны, если он вдруг не окажется в одном из ВЕЛИКИХ детских лечебных центров нашей страны, которые "совершенно случайно" почему-то находятся все в Западной части страны (куда очень тяжело попасть, но и оттуда можно "вылететь", если шансы на спасение невелики, на вас не будут тратить время)… А лечение дома – формальное освоение федеральных денег на местах, при 100% летальном исходе и больше похоже на самодеятельность, за которую ни одно местное лечебное заведение, ни врач не ответит.

Томская же пресса хвалебно освещала 30-летний юбилей федерального НИИонкологии в Томске, на празднование которого съехались онкосветила со всей страны, но за год (!) не написала ни одной строчки про проблемы детской онкологии в регионе, хотя, кажется, Валин случай должен их был подтолкнуть к этому. Печальную статистику умерших детей после лечения "на месте", которая бы говорила о тревожной ситуации в отдельно взятой области никто не опубликует… Я написал про своего сына, а сколько таких родителей, у которых ушли дети в Томской области, Сибири?

Понимаю, что это цинизм, но легче писать про "большие" аварии, техногенные катастрофы, где видны олигархические интересы, бросать МЧС и другие чрезвычайные службы на ликвидацию их последствий, тратить миллионы и миллиарды на восстановление, "возбуждать" МВД и ФСБ на "еще большее бдение и рвение", кого-то снимать-назначать, наказывать, объявлять траур по всей стране и горевать по сотням погибшим. И в это же время не замечать, как уходят из жизни тысячи (!!!) никому не нужных онкобольных детей. Это ещё больший цинизм…

И откровенное предательство Единой России, когда депутаты Госдумы подавляющим большинством (среди которых томские Жидких и Губкин) отклонили предложенный КПРФ запрос в Минсоцздрав о состоянии детской онкологии в регионах, по чисто формальному пустяку, в запросе якобы прозвучала неверная цифра, что 14 из 17 детских онкологических центров находится в Москве (Что, очень много??? И это их оскорбило?). Так запросили бы точные цифры и данные в Минсоцздраве!!!

Президент – гарант. Вот только чего? Всего этого бардака?

Ровно год назад я написал письмо Президенту (наивный, тогда верящий в чудо).

Еще был жив сын, была надежда.

Она умерла вместе с ним.

И я прекрасно понимаю родителей, которые, как и я, потеряли своих детей. Стоит только остаться одному как накатывает, обволакивает депрессия, от которой не спрячешься. Стараешься изо всех сил взять в себя в руки и понимаешь, что дальнейшая жизнь зависит только от тебя. Остальным всем пофиг. Главное не оставаться одному! Живите дальше!

Всё, конец...конец 2009 года!
 


 


 


  • Add to Memories

Валины моменты IV
Валя
[info]seversk_7
 Валя, ёлки и Дед мороз.

 

Валя очень любил Новый год, это был большой праздник для него. Письма Деду морозу писались чуть ли не летом, а декабре – обязательный поход на ёлочный базар, установка и "наряжание" новогоднего дерева. Это был один из самых ожидаемых праздников, наравне с днём рождения)

А в декабре 2008 Вале было плохо, лечить его никто не собирался, скорее перешли на поддерживание, в Северске кровь и тромбомассу переливали и пару раз откачали всякую гадость из лёгкого.

Но праздничное ощущение наступающего Нового года мальчику это не портило! Аппетиты по подаркам были хорошие, и он заказал один папе, другой у Деда мороза попросил, конечно, своё любимое супер-пупер Лего "Звездные войны". Мама, услышав такие "желания" Вали сделала то, что родители никогда не должны делать!!! Она сказала, что Деда мороза нет, все подарки покупают мама и папа и Валя должен понимать, что его "желания" очень дорогие!((( Валя был потрясён услышанным и не поверил маме… Он сказал, что это неправда – Дед мороз есть! Сказал от чистого сердца маленького человека, который верит в чудо и с надеждой спросил у меня (в этот момент надо было видеть его глаза!) – ведь Дед мороз есть? Я ответил – конечно есть! И этого было достаточно, чтобы успокоить ребенка и сохранить веру в сказку!

Девушки из детского магазина "Антошка", зная Валю, достали ему обе модели со склада, причём один из кораблей оказался эксклюзивным т.к. должен был поступить в официальную продажу только на следующий год после новогодних праздников.

И вот этот корабль я вручил торжественно Вале 31 декабря. Мальчик был счастлив и горд, что он первый в Северске, а может и во всем мире, кто получил такой подарок!

Нарадовавшись, мальчик стал ждать подарка от Деда мороза. Ситуация оказалось щекотливой т.к. раньше Валю можно было позвать на кухню или выйти с ним на улицу и по возвращению обнаружить подарок от Деда мороза под ёлочкой, но в этот раз мальчик лежал в комнате на кровати, где стояла ёлка, изо всех сил смотрел под дерево и ждал, не спал! А Дед мороз никак не шёл!

Тут Валю осенило, что в коридоре стоит ещё одна, маленькая искусственная ёлочка, которую он не видит с кровати, и попросил посмотреть меня там, может Дед мороз положил туда подарок! И как оказалось, он там действительно лежал!!!

Наверное, тяжело передать в этих строках, но это было в чудо, которое случилось, и Валя совершил его сам, благодаря вере в него.

После этого мальчик спокойно уснул, наступил его последний Новый год…

  • Add to Memories

«Здоровье» сделало россиян здоровее
Валя
[info]seversk_7
В рамках "правительственного часа" 9 декабря Глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова отчиталась перед Госдумой о ходе реализации нацпроекта «Здоровье» где легко оперировала передергивала данными статистики.
"Если мы возьмем август, то в августе у нас родилось 151,7 тыс. детей, умерло 150, 7 тыс. человек. Впервые за последние 15 лет август 2009 года показал естественный прирост населения на 1000 человек", - заявила сегодня Татьяна Голикова на заседании Межведомственной рабочей группы по приоритетному национальному проекту "Здоровье" и демографической политике при президенте РФ по реализации приоритетных национальных проектов и демографической политике.
Приведенные ею данные убедили депутатов – положительные результаты есть.

Эксперты скептически относятся к таким положительным данным. "Август - это еще не годовой показатель, - говорит RB.ru директор Института демографических исследований Игорь Белобородов. - При отсутствии внятных действий со стороны государства объективных причин для дальнейшего роста населения и улучшения демографической ситуации в России я не вижу". "Помесячные данные могут служить только ориентиром, и, конечно, ежемесячные колебания в том, что произошло в августе, не могут служить основанием для позитивного годового прогноза", - заявила сегодня завотделением анализа статистики здоровья населения Центрального НИИ организации и информатизации здравоохранения Росздрава Алла Иванова в прямом эфире радиостанции "Русская служба новостей".

Данные за 8 месяцев 2009 года, которые привела Голикова, показывают продолжающуюся тенденцию естественной убыли населения страны: родилось 1,164 млн человек, а умерло 1, 347 млн человек. Притом, что число рожденных увеличилось за этот период на 60 тыс. человек, а количество умерших снизилось на 57 тыс. человек, общий итог все равно безрадостный (г. Голикова! Лучше посмотрите Демоскоп http://demoscope.ru/weekly/app/popclock/popclock.php)

По оценке Росстата, численность постоянного населения Российской Федерации на 1 октября 2009 года составила 141,9 млн человек и с начала года увеличилась на 5,3 тыс.человек, или на 0,004% (!).

Возможно, что положительный результат в августе вызван ростом рождаемости, например, в Чечне или Ингушетии, так как именно в среде негородского религиозного населения страны (жителей Северного Кавказа,Бурятии, Тувы, Якутии и т.д.) традиционно наблюдается высокий уровень рождаемости, объясняет Белобородов.

Что касается этнически русского населения России, то здесь ситуация прямо противоположная. По данным Белобородова, в Москве и Санкт-Петербурге, на которые приходится 15-20% населения страны, показатель рождаемости не дотягивает даже до единицы детей на одну женщину.

После доклада - депутаты остались довольны!!!

У меня такое чувство, что Голикова и депутаты живут с нами в параллельных мирах... В одном всё хорошо и прекрасно, в другом, как я писал в блоге ранее http://seversk-7.livejournal.com/5372.html, ситуация диаметрально противовположная.

P.s. На фоне бурного обсуждения в Думе роста цен на лекарства как-то незаметно прошла констатация Голиковой "неутешительной тенденции роста злокачественных новообразований"... Есть над чем задуматься.
  • Add to Memories

You are viewing [info]seversk_7's journal