( Read more... )Мальчик
Эта история о моём сыне. Его звали Валентин.
Он ушёл в начале марта этого года…тихо, просто ушёл. Не был выдающимся артистом, выдающимся политическим деятелем, смерть которого была бы замечена многими и заставила переживать полстраны.
Прожил 10 лет 6 месяцев и три дня. Кто-то скажет, что ушел совсем молодым. Но это была настоящая жизнь. Можно и до ста дотянуть, но так и не прожить по-человечески.
Мальчик был как мальчик. Ходил в детский сад, потом в школу. Был общительный, любил компании, подвижный, активный, смышленый, ироничный.
Конечно шатание на улице, парк, аттракционы, санки и кино. А летом можно было поехать куда-нибудь, отдохнуть в загородном санатории, базе отдыха или отправиться к родственникам в Кемеровскую область.
Счет, математика – запросто, аналитический склад ума, с чтением "большой" литературы – проблемы (а может время ещё не пришло, когда парни начинают запоем поглощать художественную литературу), но это проблема, скорее всего культуры страны, когда дети хотя бы читают журналы в основном навязанные заграничными медиахолдингами.
Любимое увлечение – конструктор Лего, несчетное количество "Биониклов" и всяких продолжений этой серии, "Миссия Марс", "Спасатели", а потом любовь к "Звездным войнам", которая осталась в более чем двадцати моделях. Поражало, что он помнил, как восстановить какую-нибудь модель без заглядывания в инструкцию по сборке.
Отдельное слово хочется сказать о любви к музыке, он её любил, знал, сочинял на телефоне простенькие миксы. Как и все молодые "покупался" на современную попсу и коммерческую музыку из фильмов, но слушал Чижа и классическую музыку. Потрясала его память, слух, в "Угадай мелодию" он бы стал чемпионом)
Главное занятие – компьютер, он стал основным средством в годы болезни, помогающим отвлечься от болезни. Об играх он мог рассказывать часами, держа в памяти все сюжеты пройденных и те, в которые играл, иногда его только папа понимал, знающий язык игр. Была куча любимых познавательных дисков по истории, географии, естествознанию. И конечно телевизор, мультики, фильмы, походы в кинотеатр…
Болезнь подкралась незаметно, откуда она берется, не знают до сих пор. Остеосаркома – "болезнь молодых", обычно она настигает молодых.
Когда мальчик с папой поехал в Германию, Францию все говорили, зачем маленького мальчика (он закончил первый класс) везёшь туда? А потом оказалось, что для него это одно из самых ярких событий, которое вспоминалось, когда было тяжело и мечта побывать там ещё раз. Это и "Европа-парк" с сотней невероятных аттракционов и различными представлениями; музей техники в Синхайме с огромным количеством самолетов танков и всего того, что движется, летает, где можно поуправлять танком "Пантера" или залезть в кабину настоящего паровоза и покрутить там рычажки и колёсики; походы в старинный замок в Гейдельберге, где можно посидеть на пушке или купить настоящего Щелкунчика; Карлсруэ с большущим зоопарком и знаменитым Шварцваальдским лесом или катание на речном трамвае и посещение католического (мальчик был католиком) кафедрального собора в Страсбурге.
Игрушки, игрушки, игрушки, которые хотелось купить все и сразу, первый Макдоналдс и куча всяких сладостей, которые были повсюду)
Там, за границей, обычно активный ребенок стал уставать, возможно, просто поездка была насыщенная, а может это были первые признаки болезни.
После отличного летнего отдыха надо было начинать учиться во втором классе. Отгремело праздничное 1-ое сентября 2006 года, и наступили школьные будни. Но стало видно, что мальчик стал прихрамывать. И в октябре мама отвела его к хирургу, врач, посмотрев на ногу, сказал, что это возрастное и кости растут. Пришлось просить (!), чтобы сделали рентген. После того, как были сделаны снимки в поликлинике мальчика отправили в Детское хирургическое отделение, где впервые заведующий отделения произнес слово "остеосаркома". Это было потрясение, приговор.
Далее, НИИ Онкологии Томска на Савиных. И тут начинаются мытарства. Пришлось пойти посвящение в больные. Понятно, что восьмилетний мальчик такой же больной, как и все остальные т.к. нет детского онкологического отделения в "умном и ученом" городе, потому прошли через всё. Были сделаны две биопсии под общим наркозом. Первая оказалась неудачная. Потом была отправка в Кемерово (зачем?), где есть детское отделение в пару десятков коек, но там только предложили провести полостную биопсию и не очень там нужны были больные из Томской области, потому, что было сказано открытым текстом, "что у них свои дети, понаехали тут". Диагноз официально был поставлен только в декабре, начались курсы химиотерапии. Но два месяца сыграли злую роль в развитии болезни, она прогрессировала. Если в октябре мальчик сам пришел в НИИ и просто хромал, то из-за активного разрастания опухоли, в декабре он мог ходить уже только с помощью костылей.
Прибавилась боль, такая, что постоянно приходилось принимать обезболивающие препараты.
По ходу лечения было сказано, что мальчику предстоит операция по эндопластике, он должен был потерять большую часть голени, колено и часть бедра, заменив всё это на эндопротез, с сохранением ноги. Первый срок операции был назначен на февраль, потом наступил новый год и оказалось, что по новому закону для покупки протеза необходимо теперь проводить конкурс для выбора поставщика (хотя институт всегда приобретал данные изделия в Чехии), потом искались деньги… И операция была проведена не в феврале, как заявлялось, а мае. Такие операции даются тяжело, но мальчик всё выдержал, хотя потерял в весе с 32 кг до 17. Самый опасный период послеоперационный, когда в ослабленном организме могли появиться метастазы в лёгких, миновал. Тяжело привыкал к новой жизни, продолжал лечение химией, но потихоньку начал оживать. Ещё шли курсы химии, но он уже выходил на тот уровень, когда лечение заканчивалось и на Савиных надо было только появляться, чтобы делать контрольные снимки. Стал бывать на улице и возвращаться к обычной жизни. Даже продолжал учебу и закончил второй и третий класс. Хочется сказать спасибо учителям средней школы №84, особенно классной руководительнице Наталье Юрьевне, которые занимались с мальчиком на дому до самого последнего момента и ученикам из 4а класса, которые всегда поддерживали, сопереживали, общались (писали письма с пожеланием скорейшего выздоровления, делали подарки).
Но осенью у мальчика начали резко падать показатели крови. Каких-то предпосылок для этого по курсу лечения не было. Стали внимательней просматривать рентгеновские и томографические снимки и обнаружили затемнения в легком. И появились метастазы в лёгких…
С этого момента томскую медицину "выключило". Сначала ставился вопрос на консилиумах, проводимых в отделении общей онкологии (совещались 2 месяца), об операции на легком и удалении метастазов. Но потом отказались от этой идеи. В этот момент родителям надо было сказать, что ребенок неоперабельный и метастазы неудалямы и будут дальше только расти. Но родителям мальчика вдруг сказали, что в НИИ Онкологии нет детского отделения и дальнейшее лечение можно проводить только в лечебном учреждении, где есть профильное детское отделение онкологии. Была получена малюсенькая справка формата А5, что он прошел лечение на Савиных, которая потом выросла до нормальной выписки, когда мальчик с папой уезжали из Томска). На вопрос, где же ребенку лечиться, обратились с просьбой подсказать, что делать дальше, родителям предложили сделать выбор лечения и место лечения самостоятельно (!), позже было сказано, что может помочь только высокодозная химия с метатрексатом. И всё.
Пришлось садиться за интернет, искать детские онкологические центры, где делается высокодозная химиотерапия. Выбор пал на онкобольницы Санкт-Петербурга и Москвы, где метатрексат делали, позже оказалось, что её проводят и в Сибири, в пригороде Новосибирска в Краснообской детской клинической больнице онкологии и гематологии. Здесь и начинается самое интересное. 1. Бесплатной медицины не бывает, тем более в онкологии (квоты ~ 90 тыс., выдаваемой областью, хватит на 3-4 укола, если вы не в своей области); 2. Мы нигде не нужны! 3. Полис ОМС за пределами Томской области – ненужная бумажка (везде популярно объясняли, что Томск не входит в состав Ленинградской (!), Новосибирской области, поэтому нас не могут лечить бесплатно).
Согласилась принять в Российском онкологическом научном центре им. Блохина НИИ детской онкологии и гематологии (РОНЦ), что в Москве, после того как в их адрес было отправлено письмо Департаментом областного здравоохранения Томской области (родители сами подсказали куда обратиться) т.к. с родителями в РОНЦ вообще никто не хотел разговаривать, они действовали самостоятельно. После получения разрешения на приезд, в конце ноября, папа с сыном отправились в Москву. И провели там две запоминающиеся недели. Приехав в НИИ детской онкологии и гематологии, узнали, что надо пройти через обычную детскую онкологическую поликлинику, т.к. приглашение было на амбулаторное (!) обследование. Добираться в поликлинику приходилось ежедневно более часа на метро, огромные переходы преодолевались у папы на плечах, представляете, каково было ребенку с больными легкими, с одной здоровой ногой и на костылях. Сидеть на прием к специалистам приходилось по 1,5-3 часа. Особым изощрением была запись на анализы, кровь можно было сдать завтра, рентген сделать на следующей неделе, а томографию через две (но всё решаемо оказалось через верхний ящик стола). После недели походов в поликлинику родители встретились на 20 минут с заведующей хирургическим отделением, которая сказала, что действительно могут провести высокодозную химию и возьмут мальчика, но только после Нового года, всех, всех затяжных праздников, т.к. начало декабря и Москва уже начала готовиться к Новому году (!). Немного обескураживающе, но мы поехали домой ни с чем (было потрачено большое количество своих денег: самолет, проживание, питание, + квота области только, чтобы услышать эти слова). Неужели "наверху" на уровне областных чиновников, руководства нельзя было договориться сразу?
Хочется сразу сказать, что нам помогали деньгами все, не буду называть поименно, но конечно самые близкие родственники, друзья, знакомые, руководство и работники ОАО "Сибирский Химический Комбинат", депутаты Северской Думы, ТВ-2 (с акцией "Обыкновенное чудо"), директора различных предприятий, организации, люди творческих профессий и просто незнакомые люди, услышавшие о беде с сыном. Спасибо вам всем!!!
Следующая поездка в Москву состоялась в конце января 2008 года, договориться теперь было легче т.к. был один телефон, чтобы позвонить. Приехав, папа с сыном узнали, что их никто не ждет! Добро пожаловать опять в поликлинику! Передали другому поликлиническому врачу (оказавшейся невероятной хамкой, которая, прикрыв дверь своего кабинета, пыталась "как у взрослого человека" вызнать, "кому я давал миллионы" в виде взяток), предыдущие наши анализы оказались недействительны т.к. "срок годности" у них закончился. Всё по новой. Бывший врач, когда её прижали в коридоре к стенке сказала, что нас вызвали опять на осмотр (!!!). Папа смог попасть на прием к директору детского НИИ, договариваясь о приёме через Германию и Францию (!), что почти невозможно простому смертному (это пропуск со специальной полосой, два охранника). Директор принял, "построил" заведующую хирургическим отделением и объяснил папе, что если метотрексат не поможет, то больше ничего не поможет. Данный самостоятельный "поход" очень обидел заведующую того отделения, куда папа и ребенок попали через 10 (!) дней ежедневных скитаний в поликлинику. Она кричала в отделении, что как мы смели пойти туда, к директору, не согласовав с ней это. Пришлось ей напомнить, что папа с ребенком больше недели находились в поликлинике, и к заведующей просто попасть нельзя было, охранники и чиновники поменьше рангом бдительно охраняли её отделение.
Потом нашелся повод и она "отыгралась". Уже в стационаре обнаружилось, что у мальчика низкие показатели крови, что со слов заведующей делало невозможным проведение высокодозной химии. И через пять дней стационара, где мальчик только сдавал и сдавал повторно анализы, ребенка выкинули из больницы. Папа с сыном обратились в ведомственную поликлинику Росатома для консультации, где профессор, уролог, посмотрев результаты анализов, заявил, что они неправильно (!) посчитаны и выдал заключение о том, что наши результаты соответствуют норме. Мальчик пересдал в поликлинике Росатома анализы, и папа отнес их результаты в РОНЦ, где они были подвергнуты сомнению, ребенка опять (!) заставили сдать анализы, признали их неудовлетворительными и отправили домой.
Есть хороший фильм Роберто Бениньи "Жизнь прекрасна", где маленькому ребенку, попавшему с родителями в концлагерь во время войны, папа разъяснил, что это такая игра, надо прятаться от тех дядь, чтобы получить главный приз – танк. Мальчик, поверив отцу, выжил, так и не поняв, где он находился.
Мальчик запомнил поездку в Москву не по походам в мрачно-монструозное здание Центра Блохина и бесконечным поездкам в метро, а по Красной площади с её бьющими часами на Спасской башне, стрельцами у музея, салютом со всех районов столицы на 23 февраля, Охотным рядом, великолепным Детским миром, с его каруселью и невероятным количеством игрушек (и непониманием того, почему на Черкизовском рынке те же игрушки, что и у нас в Томске, стоят в два раза дешевле), Хеппи милами с их игрушками.
И в марте мальчик с родителями вернулись домой. Честно, их не ожидали увидеть (живых) в онкологи на Савиных, где не появлялись с декабря. Там пришлось пройти исследования и констатировать, что метастазы разрастаются и искать дальше, где лечиться.
Ребенка принял Новосибирск. Но, как было сказано ранее, нас не могли лечить в детской Краснообской больнице т.к. прописка была в Томской области. Пришлось выписаться из Северска, прописаться маме и сыну в Новосибирске, устроиться фиктивно на работу и получить заветный новосибирский полис. Только после в конце апреля 2008 удалось года попасть на лечение в Новосибирске. К слову, не смотря на скромную обстановку, как и во многих лечебных учреждениях, эта больница снабжена оборудованием, лучше тех больниц, где мы бывали: в Москве, тем более в Томске, а про Северск не хочется вообще говорить. В Новосибирске великолепный медперсонал и профессиональный подход к лечению. Обстановка комфортная, почти домашняя.
К декабрю, по результатам проведенных исследований, стало ясно, что курсы химиотерапии не помогли, метастазы разрастались по легким. Консультации в Краснообской больнице привели к тому же выводу, что и в Томске – мальчик неоперабелен.
А 30 декабря 2008 г. папа мальчика был вызван к врачу-инфекционисту в Северске сообщили, что ребенок инфицирован вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Это было потрясение!!! Мальчик жил боролся и сами врачи "добили" его. Т.к. инфекционисты Северска появились только после январских затяжных праздников, пришлось обратиться с письмом в Центр Антиспид, к главному врачу для разъяснения результатов анализов. В последствии, главный врач принял папу лично, всё доступно объяснил и подтвердил факт наличия болезни. Ещё теплилась надежда, что это ошибка и остеосаркома внесла свой вклад в ошибочность диагноза. Были проведены дополнительные, углубленные анализы, подтвердившие заражение ребенка ВИЧ. Конечно, было разъяснено, что это неординарный случай, что ведется внутреннее расследование. Но за полгода оно так и осталось внутренним, о никаких результатах родителям так и не был сообщено. И скорее не будет. В области СПИДа нет, забудьте. Потрясает, что за это время, как стало известно о факте заражения, ни один (!) чиновник администрации или из медицинского учреждения любого ранга не обратился к родителям с вопросами, просьбами или просто как человек, сопереживающий.
Поэтому папа в марте подготовил пакет документов: в Приёмную президента, Генпрокуратуру, Минсоцздравразвития, в которых было написано, что заражение мальчика ВИЧ-инфекцией привело к преждевременной смерти, и двинулись документы по длинной цепочке, пока внятных ответов о делопроизводстве или каких-то результатах ни от кого не поступило. И если из Приемной президента и Генпрокуратуры пришли уведомительные письма, что обращение получено и передано далее по инстанциям, то из Минсоцздравразвития вообще ничего не пришло.
Отослал два письма президенту на kremlin.ru (одно-31 декабря 2008 года, когда узнал, что мальчика заразили , а второе, когда мальчик ушел из жизни), но видно они пропали в море обращений, ни на одно из них никто не отреагировал. Хотя это не мудрено, последняя обработка писем на сайте управлением по обработке обращений граждан проводилась аж в ноябре 2008 года.
Мальчик болел, он жил, боролся.
Никого не хочется обвинять, ни врачей Томской области, ни других. Больна медицина в целом, если всё вышеописанное в России возможно.
Мальчик мужественно боролся с одной тяжелой, смертельной болезнью, но с приходом второй, более страшной, уже не справился, за три месяца сгорел как свечка.
Спасибо заведующему Детского хирургического отделения Северска за оперативную помощь ребенку в феврале, которая дала возможность мальчику на продление драгоценной жизни, медикам соматического отделения, которые всегда принимали мальчика.
Он ушел 3 марта, ночью, в сознании. Не мучился, тихо, прекратилось дыхание, потом остановилось сердце.
Хотелось, чтобы в нашей "продвинутой" области власти обратили внимание и оказали реальную поддержку детям онкобольным, сделали отделение или хотя бы палаты для детей и появились врачи, имеющие отношение (образование) к детской онкологии. А так, всегда можно прикрыться, что у нас нет детского отделения и при каких-нибудь проблемах отправлять больных детей в другие места, подальше.
По-хорошему, можно было бы разбить это письмо на две части: первая – про жизнь и смерть мальчика, а во второй гневно обрушиться на всё вся на тех, кто должны были что-нибудь сделать, но ничего так и не сделали, чтобы эта статья вызвала резонанс. Но решили оставить письмо без изменений, чтобы оно тронуло, дошло до тех, кому это небезразлично.
Ушел ребенок и на родителей, предпринимающих усилия для того, чтобы эта ситуация не повторилась с другими детьми, на них сейчас льются потоки грязи в виде слухов, что родители пытаются "срубить" денег на смерти сына, обращаясь в различные инстанции, для возмещения морального ущерба. Опомнитесь!!! Цель обращения в различные инстанции – найти источник распространения вируса СПИД, дабы предотвратить дальнейшее заражение многих и многих!
Уважайте память родителей к ребёнку!
И подумайте, что это могло случиться с вашим ребенком.
Это письмо пытался опубликовать в одной из томских газет, там ответили – хорошо, но у нас майские праздники, а тут тема серьезная, давайте после. А после оказалось этой газете не до этого, у нее свои проблемы…
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
